Syrinx-Hessen-DA-SHG e.V.

Willkommen bei der Internetpräsenz der

Syringomyelie Selbsthilfegruppe-Hessen-Darmstadt e.V.

Wir wünschen allen Besuchern unserer Homepage eine friedvolle und besinnliche Adventszeit und bedanken uns für den Besuch hier.

Die Adventszeit verbindet

Das, was zusammen gehört,

führt Getrenntes zueinander

und tilgt, was Nähe zerstört.

Es ist die Zeit der Chancen,

Zeit der Gelegenheiten,

nicht Zeit der bösen Worte

oder der Eitelkeiten.

(unbekannter Verfasser)

 

Adventsparade (Pixabay)

Syringomyelie ist eine krankhafte Höhlenbildung (Syrinx) im zentralen Nervensystem (Gehirn und Rückenmark), vor allem im Bereich der Hals- und Brustsegmente des Rückenmarkes. Kleine, umschriebene Höhlenbildungen sind ebenso möglich, wie ausgedehnte, langstreckige, gekammerte Höhlenbildungen. Die Höhlenbildung kann im Zentrum des Rückenmarks (Zentralkanal) oder seitlich davon im Rückenmark selbst liegen.

(Auszug aus dem Fachvortrag von Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer BW Krankenhaus Ulm, von der Homepage der Syringomyelie-Selbsthilfe-Saarland)

 

Leider wird die Syringomyelie trotz erstellter Diagnose auch heute noch von vielen Ärzten unter anderem als; Zitat:".... "Zufallsbefund", Hydromyelie, kleine Zyste, die keine Symptome machen könne...." Zitatende; dargestellt und damit versucht zu bagatellisieren. Wobei wir erwähnen müssen, dass auch diese, für die Aussagen benutzten Erkrankungen keine Bagatellen sind. Hinzu kommen Aussagen wie; es passe die ganze Symptomatik physiologisch nicht zusammen, und werden dadurch leider häufig in die Psychosomatische Ecke gedrängt, oder gar als Simulant dargestellt. So stehen viele Betroffene mit der Syringomyelie, Hydromyelie oder Chiari-Malformation und den damit einhergehenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns als Eltern eines betroffenen Sohnes eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie & Co. Erkrankte, Angehörige und Ärzte in Hessen/DA zu gründen.

 

Wir haben für den geschützten Austausch Betroffener und Angehöriger ein Forum und auf Facebook, zusätzlich eine geschlossene Gruppe: Syrinx-Hessen/DA SHG erstellt.

 

Wir freuen uns über jeden interessierten Betroffenen, Eltern von betroffenen Kindern, Angehörigen, Arzt, Heilpraktiker und Therapeuten, der sich an uns wendet , denn je mehr sich zusammenfinden umso größer die Möglichkeit etwas zu bewegen!

 

Nicht alleine Einsam....sondern Gemeinsam nicht mehr alleine!

 

Wir möchten nicht nur Patienten mit#Syringomyelie,#Chiari-Malformation oder#Hydromyelie, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern ansprechen. Da hierdurch verschiedenste Symptome und eben auch eine Syringomyelie entstehen können. Weitere Informationen über die Seltene Erkrankung "Syringomyelie" finden Sie in unserer Broschüre hier auf der Seite unter Downloads und in der Rubrik „Unsere Mediziner“ die für uns Fachbeiträge geschrieben haben.

 

Erstrebenswert für uns, ist es, nicht nur Betroffene sondern auch Angehörige, Ärzte, Heilpraktiker und Therapeuten zu einem Austausch miteinander anzuregen und zu unterstützen. Da die mannigfaltigen und verschiedensten Symptome unter Umständen eine Ärzteodyssee auslösen können, welche die Betroffenen zusätzlich verzweifeln lässt.

 

Auch wir können mit unserer ehrenamtlichen Arbeit die Syringomyelie, Chiari-Malformation & Co. nicht heilen, möchten aber versuchen den Betroffenen und ihren Angehörigen Hilfestellungen und Anregungen zu geben, um eben "nicht " an ihrer Erkrankung zu verzagen. Sondern stattdessen den Mut und die Kraft aufzubringen, sich aktiv bei "weniger versierten Ärzten im Umgang mit der Syringomyelie & Co.", Gehör zu verschaffen und die nötige Hilfe für sich ein zu fordern.

 

- Wir unterstützen Erkrankte und deren Angehörige bei der Frage: „Wie beantrage ich was?“.

 

- Wo finde ich die richtige Klinik, Reha für mich?

 

- Wo finde ich den richtigen Arzt und Heilpraktiker für mich?

 

- Welche Rechtsanwälte oder Beratungen könnten mir helfen?

 

- Wir möchten versuchen der Wissenschaft Ideen zu liefern um Therapien zu prüfen und ggf. Umsetzbar werden zu lassen.

 

- Wir unterstützen Therapeuten von Syrinx & Co. Patienten gerne durch informative Gespräche und den richtigen Ansprechpartnern.

 

- Wir veranstalten Treffen für Betroffene, Angehörige und Ärzte.

 

- Wir erheben keine Mitgliedsbeiträge.

 

- Wir nehmen Spenden gerne an und verwalten diese treuhänderisch für Satzungsbedingte Zwecke.

 

- Wir als Selbsthilfegruppe arbeiten ehrenamtlich und unentgeltlich.

Den Spruch des Monats findet Ihr bei#Chiari

Chiari

Die #"Syrinxfamily around the World"

führt Euch in unsere geschlossene Syrinx-Facebookgruppe

SyrisWelt

Bevor wir in die geschlossene Facebook-Gruppe freischalten, muss ein persönlicher Kontakt via PN Facebook, per Email oder telefonisch mit uns stattgefunden haben.

So versuchen wir sicher zu stellen, das sich in dieser Gruppe ausschließlich Betroffene oder Angehörige geschützt austauschen können! Im Namen aller Mitglieder bitten wir um Verständnis.

#Syri führt Euch in unser geschlossenes Forum

Syri

#Ingo zeigt Euch immer die aktuellste Öffentlichkeitsarbeit

Ingo

Unser#"My for Kid´s, Teen´s & Twen`s" zeigt Euch den Weg

My

#Elie zeigt Euch unseren#Syringomyelie TV-Beitrag

Elie

Die#Syrinxfamily zeigt Euch die#Syrinx & Co. Gruppentreffen & Veranstaltungen

Syris Truppe

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung „Syringomyelie“ werden die Gruppentreffen, ggf. auch zusätzlich auf elektronischem Weg abgehalten.

 

Unsere Syrinx-Gruppentreffen finden jeden 2. Mittwoch im Monat statt. Bitte erfragen Sie unbedingt die genaue Uhrzeit und Ort

Klicke den Stuhl zur Onlinepremiere unseres Beitrags zur Wanderausstellung:

"Mein rechter Platz ist frei! - Selbsthilfe ist für Dich DA!"

 

Gesundheit ist ein Zustand vollkommenen

physischen, psychischen und sozialen

Wohlbefindens und nicht nur das Fehlen

von Krankheit und Gebrechen.

(Welt Gesundheitsorganisation, 1948)

 

Eingetragen im Vereinsregister beim Amtsgericht Darmstadt Nr. VR 83901

Durch den Freistellungsbescheid vom 18.07.2014 des Finanzamtes Darmstadt sind wir

Satzungsbedingt als gemeinnützig anerkannt und können für Sach.- und

Geldzuwendungen steuerlich relevante Spendenquittungen ausstellen.

StNr.: 07 250 91584 – V/602

 

Spenden bitte an:

 

Sparkasse Darmstadt

BIC: HELADEF1DAS * IBAN: DE 48508501500000752487

 

Volksbank Darmstadt - Südhessen eG

BIC: GENODEF1VBD * IBAN: DE 58508900000058278408

 

Gläubiger ID: DE85ZZZ00001082317

 

Syrinx-Hessen/DA-SHG e.V.

Sigmund Pfeffer & Helga Pfeffer

Würthweg 9

64283 Darmstadt

06151-3533318 (Sigmund Pfeffer)

06151-3533317 oder 0163 – 2196804 (Helga Pfeffer)

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