Was ist "Syringomyelie" eigentlich?

Die Syringomyelie ist eine krankhafte Höhlenbildung (Syrinx) im zentralen Nervensystem (Rückenmark und/oder auch im Gehirn), vor allem im Bereich der Hals- und Brustsegmente des Rückenmarkes.

Kleine, umschriebene Höhlenbildungen sind ebenso möglich, wie ausgedehnte, langstreckige, gekammerte Höhlenbildungen.

Die Höhlenbildung kann im Zentrum des Rückenmarks (Zentralkanal) oder seitlich davon im Rückenmark selbst liegen. Unter Umständen damit einhergehend, in jedem Fall aber ursächlich, ist eine Beeinträchtigung oder gar starke Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers. Es besteht kein Zusammenhang zwischen der Größe einer Syrinx oder der Anzahl der Syringomyelien zur Schwere der Erkrankung, wie auch zumeist kein Kausalzusammenhang zwischen der Lage der Syrinx oder der Beschwerden herzustellen ist.

Die Syrinx kann, einmal gebildet, über die Jahre in ihrem Umfang wachsen.


Die Ursachen für die Entstehung der erworbenen Syringomyelie sind wissenschaftlich noch nicht abschließend festgelegt.

Sicher aber ist, dass die Ursache einer erworbenen Syringomyelie stets eine Behinderung der Nervenwasserzirkulation ist.  Ist die Nervenwasserzirkulation im Rückenmarkskanal an einer Stelle blockiert, sucht sich das Nervenwasser in der Enge des Rückenmark-Kanals einen anderen Weg, und es entsteht eine Syrinx. Die Gründe, die zur Blockade der Nervenwasserzirkulation führen können, sind vielfältig. Es können Fehlbildungen oder Entzündungen, die Verklebungen der feinen Rückenmarkshäute (Spinngewerbshaut/Arachnoidalhaut) auslösen, sein. Ebenso können Unfälle, Tumore und schwere Bandscheibenvorfälle aber auch weitere die Wirbelsäule betreffenden Erkrankungen, den Grund für die Blockade und Entstehung einer Syrinx bilden, wobei die Syrinx nicht genau an der Stelle der Blockade auftreten muss.  Wenn die Syrinx nicht durch eine dieser Gründe entstanden ist, wird von einer idiopatischen oder einer familiären Syringomyelie gesprochen, diese Ursachen sind noch weit weniger durch Forschungen beleuchtet.


So stehen viele Betroffene mit der Syringomyelie, Hydromyelie, Chiari-Malformation oder Arachnopathie und den damit einhergehenden Symptomen ganz alleine da.

Für einen geschützten Austausch Betroffener und deren Angehörige, haben wir eine Facebook-Seite und zusätzlich eine geschlossene Gruppe: Syrinx-Hessen/DA SHG e.V. erstellt.


Wir freuen uns über jeden interessierten Betroffenen, Eltern von betroffenen Kindern, Angehörigen, Arzt, Heilpraktiker und Therapeuten, der sich an uns wendet. Denn je mehr sich zusammenfinden, umso größer die Möglichkeit etwas zu bewegen!


Nicht alleine einsam, sondern gemeinsam nicht mehr alleine!

Entlarvung von Mythen über Syringomyelie

  • Mythos - Die Syringomyelie & Geisteskrankheit

    Leider wird die Syringomyelie trotz erstellter Diagnose auch heute noch von vielen Ärzten unter anderem als "Zufallsbefund; Hydromyelie; kleine Zyste, die keine Symptome machen könne..." dargestellt und damit versucht zu bagatellisieren. Wobei wir erwähnen müssen, dass auch diese, für die Aussagen benutzten Erkrankungen keine Bagatellen sind. Hinzu kommen Aussagen wie: "es passe die ganze Symptomatik physiologisch nicht zusammen". Erkrankte werden dadurch leider häufig in die psychosomatische Ecke gedrängt, oder gar als Simulant dargestellt.  

    Die Syringomyelie ist entgegen veralteter Lehrmeinung keine Krankheit der Seele oder Psyche und hat entsprechend auch nichts mit einer Geisteskrankheit zu tun!

  • Mythos - Die Syringomyelie bildet Löcher im Rückenmark

    Die Syringomyelie bildet keine Löcher  im Rückenmark, wie im Darmstädter Echo am 07.02.2018 auf Seite 12, ohne unser Wissen und in unserem Namen formuliert wurde. 

    Der leitende Redakteur des DE Lokalausgabe sah keine Veranlassung, die veröffentlichten falschen Informationen zu korrigieren. 

    In seiner Mail vom  13.02.2018 teilte er u. a. im O-Ton (Textkopie) mit: "alle Informationen für eine schlichte Ankündigung zusammenzuklauben" sei nicht ihre Aufgabe.  Ebenfalls O-Ton (Textkopie):  "Aus meiner Sicht macht es keinen Sinn, nun mittels einer Korrektur einen Unterschied zwischen Löchern und Höhlen zu versuchen zu erklären, der wirklich nur etwas für Experten ist." Nun ja,  somit steht wohl fest: Jeder  Mensch, der den Unterschied zwischen Löchern oder Höhlen kennt, darf sich als Experte  sehen. Das ist doch auch schon was. Auch  halten wir fest, das Redakteure im Jahre 2018 keine Recherche mehr betreiben brauchen (oder anders ausgedrückt Informationen zusammenklauben müssen). Wir geben allen Betroffenen dieses traurige Beispiel an die Hand, damit bitte nicht alles zu glauben ist, was sich in den Medien finden lässt! Es zählt wie überall: es ist nicht immer drin, was drauf steht.